Zanimivo

POMAGAJMO KRISU: V štrih mesecih morajo zbrati 2 milijona evrov!

Pomagaj, če lahko! Vsak evro šteje!

19-mesečni Kris, se je rodil z živčno-mišično boleznijo, zaradi katere ima okvarjen gen SMN1, ki tvori beljakovine za ščitenje motoričnih nevronov.

V Sloveniji ima redko živčno-mišično obolenje okoli 35 otrok, 30 jih zdravijo z zdravilom Spinraza, dojenčki brez ustreznega zdravljenja umrejo do prvega leta starosti.

Prva genska terapija na svetu, s katero se nadomesti del okvarjenega gena, bi lahko Krisu bolezen ustavila, a je najdražje zdravilo doslej Zolgensma registrirano le v Združenih državah Amerike.

Kris ima še slabe štiri mesece časa, da iz ZDA dobi revolucinarno zdravilo.

S skupnimi močmi mu lahko pomagamo.

Kris bi takoj potreboval gensko terapijo in sicer zdravilo zolgensma, s katerim tovrstne bolnike zdravijo v ZDA, za to pa družina nima dovolj denarja.

Humanitarno društvo Palčica Pomagalčica je zato za Krisa začelo dobrodelno akcijo.

Vsem, ki bi želeli pomagati 19-mesečnemu Krisu, lahko pošljete SMS z ključno besedo KRIS5 na številko 1919 in tako za potrebno zdravilo darujete 5 evrov.

 

Sredstva lahko nakažete tudi na TRR:

SI56 0510 0801 6627 635

Palčica pomagalčica

Namen: za Krisa

 

Komentiraj

Popularno

Domov